Dica do autor: Ao longo do tempo, o conceito de cuidados paliativos foi se modificando. A Organização Mundial de Saúde (OMS), que em 1990 considerava os cuidados paliativos como “os cuidados totais e ativos dirigidos a pacientes fora de possibilidade de cura” atualizou a definição em 2018 para “prevenção e alívio do sofrimento de pacientes adultos e pediátricos e suas famílias que enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais, incluindo o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual dos pacientes e de seus familiares”. Atualmente sabemos que muitos dos problemas de final de vida têm sua origem bem mais cedo na trajetória da doença, de forma que logo ao diagnóstico de uma doença crônica evolutiva já devemos instituir esse acompanhamento tanto para o paciente quanto para o cuidador. Cada vez mais temos encontrado questões de cuidados paliativos na pediatria e essa é uma delas. Vamos analisar as alternativas em busca da correta.

Alternativa A: INCORRETA. Um dos princípios dos cuidados paliativos é que eles podem ser coordenados em qualquer lugar, no ambiente hospitalar, ambulatorial ou até domiciliar.

Alternativa B: INCORRETA. Essa alternativa com certeza confundiu muitos candidatos. Embora a participação dos pacientes e dos familiares nas tomadas de decisão seja obrigatória, não se deve transferir para ela a responsabilidade sobre a definição do que será ou não feito pelo paciente. A equipe de cuidados paliativos deve propor um plano e permitir que a família participe na sua definição, nas decisões tomadas. Dessa forma, ela sentirá que “tem voz” no que diz respeito às tomadas de decisão do seu filho e que está sendo respeitada e apoiada pela equipe. Isso cabe desde a adoção dos cuidados paliativos como opção para o paciente, até a definição de limitação de suporte de vida nos casos de morte iminente. Além disso, os princípios dos cuidados paliativos pediátricos reforçam que determinações expressas de “não ressuscitar” não são necessárias.

Alternativa C: INCORRETA. São elegíveis para os cuidados paliativos todas as crianças ou adolescentes que sofram de doenças crônicas, terminais ou que ameacem a sobrevida. Além disso, para iniciar os cuidados paliativos, não é necessário que a expectativa de sobrevida seja breve, o que permite a inclusão de crianças com doenças de início precoce, como por exemplo as crianças com sequelas neurológicas graves de lesão cerebral anóxica.

Alternativa D: INCORRETA. Uma das áreas mais controversas nos cuidados paliativos é o suporte nutricional, entenda-se por isso a nutrição e hidratação artificiais, definidos como ‘’a administração de fluídos, administrados por via subcutânea, venosa ou entérica (através de sonda nasogástrica, jejunostomia ou gastrostomia)’’. Apesar da alimentação ter um papel importante no bem-estar de um doente em fase paliativa, em fase terminal pode representar um momento desagradável, já que sintomas como astenia, anorexia, disfagia e diarreia influenciam o seu padrão e hábitos alimentares. Sendo assim, não existe atualmente uma obrigatoriedade de manter a nutrição e hidratação a todo custo em um paciente em cuidados paliativos. Esses procedimentos também devem ser rediscutidos e reavaliados no plano de cuidados paliativos, visando sempre o alívio dos sintomas e a melhora da qualidade de vida do paciente.

Alternativa E: CORRETA. Os cuidados paliativos devem ser dirigidos para o alívio dos sintomas e a melhora da qualidade de vida. Sendo assim, é importante se atentar para o controle dos sintomas associados ao quadro do paciente, bem como a definição de quais são as prioridades terapêuticas e de cuidados que serão propostas, evitando-se medidas fúteis e intervenções desnecessárias, principalmente em ambientes de cuidados intensivos.

Resposta: Alternativa E.