O que são Cuidados Paliativos?
A palavra “Paliativo” vem do verbo paliar, do latim “Palliare” (cobrir com um manto) e de “Palliatus” (aliviar sem chegar a curar), demonstrando que o significado estaria relacionado apenas ao alívio e atenuação de sintomas. Porém, o conceito de Cuidados Paliativos foi alterado ao longo dos anos. A Organização Mundial de Saúde (OMS), que antes considerava os cuidados paliativos, na década de 90, como “os cuidados totais e ativos dirigidos a pacientes fora de possibilidade de cura”, atualizou, em 2002, para “a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, pela prevenção e alívio do sofrimento, e que requer a identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual”.
Aplicar cuidados paliativos, então, passa a ser uma forma holística de cuidar, onde se transcende a objetividade do cuidado médico, passando a realizar um cuidado centrado na pessoa. Este consiste em se aplicar medidas objetivas e subjetivas, onde se leva em consideração a experiência da doença, incluindo pensamentos, sentimentos, comportamentos da pessoa que está doente, além de entender e encarar a maneira que esta está inserida na sociedade.
Em crianças o conceito não se alter, apenas se adapta. Trazendo consigo o grande objetivo de acompanhar a criança a partir de um diagnostico desfavorável de doença crônica e progressiva com possível desfecho letal, para tornar a vida desse paciente o mais confortável possível nessa conjuntura de dificuldade. Por isso, a necessidade de um profissional sério, empático e sensível o suficiente para lidar com os fatos e traduzi-los para os pacientes (e pais dos pacientes) de maneira sincera e amorosa. Fato que pode ser reafirmado a partir da fala da médica, doutora em cuidados paliativos e professora da Universidade de São Paulo, Ana Claudia Quintana: “É mágico como a dor passa quando aceitamos a sua presença, olhemos para a dor de frente, ela tem nome e sobrenome. Quando reconhecemos esse sofrimento, ele quase sempre se encolhe, quando negamos, ele se apodera da nossa vida inteira”.
Princípios dos Cuidados Paliativos Pediátricos.
Segundo a Sociedade Brasileira De Pediatria, alguns princípios básicos são necessários para a implementação dos cuidados paliativos em pacientes pediátricos, estes são:
– Os cuidados devem ser dirigidos à criança ou adolescente, orientados para a família e baseados na parceria;
– Devem ser dirigidos para o alívio dos sintomas e para a melhora da qualidade de vida;
– São elegíveis todas as crianças ou adolescentes que sofram de doenças crônicas, terminais ou que ameacem a sobrevida;
– Devem ser adequados à criança e/ou à sua família de forma integrada;
-Ter uma proposta terapêutica curativa não se contrapõe à introdução de cuidados paliativos;
– Os cuidados paliativos não se destinam a abreviar a etapa final de vida;
– Podem ser coordenados em qualquer local (hospital, hospice, domicílio, etc);
– Devem ser consistentes com crenças e valores da criança ou adolescente e de seus familiares;
– A abordagem por grupo multidisciplinar é encorajada ;
– A participação dos pacientes e dos familiares nas tomadas de decisão é obrigatória;
– A assistência ao paciente e à sua família deve estar disponível durante todo o tempo necessário;
– Determinações expressas de “não ressuscitar” não são necessárias;
– Não se faz necessário que a expectativa de sobrevida seja breve.
Planejamento do Cuidado Paliativo Pediátrico.
Existem em torno de quatro condições elegíveis para cuidados paliativos em crianças: Condições para as quais a cura é possível, mas pode falhar; condições que requerem tratamento complexo e prolongado; condições em que o tratamento é apenas paliativo desde o diagnóstico; e condições incapacitantes graves e não progressivas. Isto posto, o planejamento da sistemática do cuidado pode ser adaptado dependendo da condição de doença do paciente, porém, certas etapas são necessárias e se fazem presente de maneira geral no processo. Essa abordagem deve incluir aspectos físicos (controle de sintomas), emocionais, sociais e espirituais da assistência, considerando as questões éticas, processos de decisão compartilhada, planejamento avançado do cuidado, assistência no final de vida e suporte ao luto familiar.
No planejamento, as etapas essências são: Obter o entendimento da doença, o tratamento disponível e as possíveis limitações, tanto pela equipe multidisciplinar quanto pelo paciente e sua família; traçar a definição dos objetivos e intervenções médicas (nesse momento, deve-se buscar o melhor interesse do paciente juntamente com a família); e por último, prover as necessidades individualizadas e antecipar eventos.
No momento da definição de plano de cuidados, é importante ter um instrumento objetivo que possa auxiliar na avaliação do paciente e na tomada de decisão para antecipação de eventos. Dessa forma, pode-se utilizar uma avaliação por escalas ou escores, como a Escala de avaliação de funcionalidade (Escore de Lansky), por exemplo. Nessa tabela temos a representação de atitudes do paciente que ajudem a analisar seu comportamento perante a comorbidade, dentro disso, sua escala vai de 0 a 100, na qual a cada 10 “pontos” decrescentes temos os pontos de piora do paciente. Em 100 há um paciente totalmente ativo e normal, e em 0 um paciente arresponsivo.
Conclusão
Como visto nos textos acima, a área de paliativos é ainda muito difícil de ser abordada, principalmente por ser considerada muito nova nos cuidados médicos. Quando inserida no contexto de pacientes pediátricos, não é vista com bons olhos, afinal, é sim extremamente doloroso pensar que pacientes que acabaram de conhecer a vida podem vir a perdê-la. Apesar de delicado, é de extrema importância que esse tabu seja rompido, e que os Cuidados Paliativos não sejam mais encarados como uma forma de cuidar de quem está morrendo, mas como uma forma de humanizar a relação médico-paciente, e trazer a possibilidade de conexão desse paciente com aqueles que ama. O processo não é fácil, mas existe, e deve ser valorizado e entendido por acadêmicos e atuantes da área médica.
Autor: Marcela Saraty
Instagram: @marcelasaraty
O texto é de total responsabilidade do autor e não representa a visão da sanar sobre o assunto.
Observação: material produzido durante vigência do Programa de colunistas Sanar junto com estudantes de medicina e ligas acadêmicas de todo Brasil. A iniciativa foi descontinuada em junho de 2022, mas a Sanar decidiu preservar todo o histórico e trabalho realizado por reconhecer o esforço empenhado pelos participantes e o valor do conteúdo produzido. Eventualmente, esses materiais podem passar por atualização.
Novidade: temos colunas sendo produzidas por Experts da Sanar, médicos conceituados em suas áreas de atuação e coordenadores da Sanar Pós.
Referências:
https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/2017/03/Medicina-da-Dor-Cuidados-Paliativos.pdf
Arantes, Ana Cláudia Quintana, A morte é um dia que vale a pena viver. Alfragide, Portugal: Oficina do livro, 2019.
