Qualidade de vida é um conceito subjetivo que refere como o paciente sente e funciona em relação à doença, nesse caso, o impacto sociofuncional da epilepsia. O paciente com epilepsia é o único que sabe como sua vida é afetada pela condição de doente. Qualidade de vida refere-se a satisfação do indivíduo com sua vida e sua percepção de bem-estar, no contexto cultural onde vive, em relação as suas expectativas e objetivos, diante da realidade.
Trata de problemas que estão além da crise. O impacto sociofuncional da epilepsia está relacionado aos aspectos emocionais, sociais (trabalho, escola, lazer, relacionamentos) e físicos, que são invadidos pela condição epiléptica. Todos estes aspectos contribuem ao ajustamento do paciente ao seu distúrbio e sua percepção do impacto causado em sua vida.
Não é a doença em si que irá indicar a qualidade de vida, mas como o paciente pode viver com ela. A adaptação psicológica entre pacientes com condições médicas crônicas é independente do diagnóstico, depende da percepção que o paciente tem de si e de sua doença. O impacto das alterações percebidas na qualidade de vida é comumente influenciado não só pelo grau do déficit, mas também pela situação de vida das pessoas e as demandas que requerem suas habilidades adaptativas. É inegável o impacto que a epilepsia provoca na qualidade de vida do paciente.
Impacto no trabalho
O desemprego e o subemprego foram identificados como os dois problemas mais sérios que o adultos com epilepsia enfrentam. Alguns autores estimaram que 50% dos pacientes com epilepsia têm problemas para encontrar um emprego. A discriminação no trabalho é problema comum na epilepsia; consequentemente, os pacientes escolhem por não informar aos empregadores sobre sua condição de saúde, por medo de represálias.
A epilepsia traz impacto ao trabalho de diversas maneiras: primeiro, alguns tipos de trabalho são barrados, pois oferecem riscos para pessoas com epilepsia se uma crise ocorrer na área de trabalho ou se é preciso dirigir para poder trabalhar; segundo, o estigma ligado à epilepsia e o preconceito dos outros trabalhadores limita as oportunidades de trabalho. Além disso, certos efeitos da medicação, como alterações cognitivas, podem reduzir a performance no trabalho.
Consequentemente, o paciente pode desenvolver uma autoavaliação negativa de si mesmo e do ambiente, e limitando sua tentativa de procurar um emprego melhor e suas relações de trabalho. Alguns autores relataram que a epilepsia afeta a habilidade de procurar e manter um emprego e acrescentam que epilépticos têm dificuldade no ajustamento vocacional e financeiro. Estudos também mostraram que, em áreas de alta taxa de desemprego, epilépticos têm uma dificuldade desproporcional de conseguir um emprego.
Impacto na escolarização
Algumas pesquisas têm mostrado evidências de que crianças com epilepsia apresentam dificuldades relacionados ao desempenho escolar. Para os autores destes estudos, diversos fatores estão ligados a maior vulnerabilidade para desenvolver problemas no rendimento acadêmico incluindo tanto aspectos ligados diretamente quanto indiretamente a epilepsia.
Em relação aos fatores orgânicos ligados a epilepsia, alguns autores apontam que o insucesso educativo está relacionado com o início precoce da doença, a frequência e a gravidade da epilepsia o que pode ser mediado por uma diminuição cognitiva.
O início precoce da epilepsia está associado com problemas cognitivos. Os resultados de alguns estudos mostraram que o início da epilepsia nos primeiros anos de vida é um fator de risco significante para o desenvolvimento de problemas relacionados ao funcionamento intelectual e dificuldades acadêmicas.
Impacto nos relacionamentos interpessoais
Como em outras condições crônicas de saúde, a epilepsia com frequência
causa impacto social na vida dos sujeitos. As epilepsias de díficil controle podem acarretar dificuldades nos relacionamentos sociais. Por isso, o
isolamento social é comumente experienciado. As relações interpessoais incluem a realização de ações e condutas, sendo essas necessárias para estabelecer com outras pessoas interações básicas e complexas, de maneira contextual e socialmente adequada.
A interação entre a pessoa com epilepsia e outros (familiares e amigos) pode ser difícil. As pessoas com epilepsia vivenciam dificuldades no relacionamento familiar, afetivo e com colegas e vizinhos. As crises acabam causando incômodo à família e aos outros que convivem com
a pessoa com epilepsia, podendo resultar nessas dificuldades de relacionamento social.
Impacto no lazer
A epilepsia também traz limitações no lazer. O lazer inclui a participação
em qualquer forma de jogo, ou atividade recreativa, como jogos informais ou organizados, programas de exercício físico, relaxamento, diversão, idas à museus, cinemas, galerias ou teatros, participação em trabalhos artesanais ou hobbies, tocar um instrumento, ler, viajar ou realizar qualquer outra atividade por prazer.
Com frequência os pacientes com epilepsia apresentaram pior ajustamento social nas atividades de trabalho e lazer, quando comparados a pessoas sem epilepsia. As limitações no lazer ocorrem, principalmente, devido ao estigma, preconceito e medo de que a atividade de lazer possa desencadear crises. O medo de ocorrer a crise durante a atividade de lazer e o desencorajamento dos familiares foram as barreiras mais relatadas pelos pacientes com epilepsia.
Impacto na comunicação
Ainda sobre impacto sociofuncional da epilepsia, os déficits de comunicação são comuns em diversas condições neurológicas, principalmente para aqueles pacientes que necessitam de atenção em centros terciários. Tais problemas na comunicação
podem causar prejuízo emocional, social e acadêmico. Comunicação inclui todas as características gerais e específicas da comunicação por meio da linguagem, sinais e símbolos, incluindo a recepção e produção de mensagens, manutenção da conversação e utilização de dispositivos e técnicas de comunicação.
Na epilepsia os problemas relacionados à comunicação podem ser decorrentes de diversos fatores, dentre eles estão o estigma, o comprometimento cognitivo, o efeito das drogas antiepilépticas e as lesões estruturais. O não controle das crises e o uso continuo de medicamentos podem estar relacionados ao prejuízo na linguagem.
Outros fatores ambientais relacionados à discriminação e a superproteção podem causar dificuldades na comunicação e levar à privação e exclusão social, influenciando negativamente o funcionamento psicossocial da pessoa com epilepsia.
Referências
Ribeiro JL, Mendonça D, Martins da Silva A. Impact of epilepsy on QOL in a Portuguese population: exploratory study. Acta Neurol Scand 1998;97:287-294.
Devinsky O, Cramer JA. Introduction: quality of life in epilepsy. Epilepsia 1993;34(Suppl 4):S1-S3.
Salgado PCB, Souza EAP. Qualidade de vida em epilepsia e percepção de controle de crises. Arq Neuropsiquiatr 2001;59:537-540.
Souza EAP, Guerreiro MM. Qualidade de vida. In Guerreiro CAM, Guerreiro MM (eds). Epilepsia. São Paulo: Lemos Editorial, 1996:191-199.
Meador KJ. Research use of the new quality of life in epilepsy inventory. Epilepsia 1993;34(Suppl. 4):S34-S38.
Souza EAP. Questionário de qualidade de vida na epilepsia: resultados preliminares. Arq Neuropsiquiatr 2001;59:541-544.
Sarmento MRS, Minayo-Gomez CA. Epilepsia, o Epiléptico e o Trabalho: Relações Conflitantes. Cadernos de Saúde Pública. 2000; 16(1): 184 – 190.
Siqueira NF. Avaliando a autoestima de adolescentes com epilepsia [dissertação]. Campinas: Universidade Estadual de Campinas, 2010.
Cervelini R et al. Avaliação dos hábitos de atividades físicas de adolescentes
com epilepsia no município de Toledo-PR. Journal of Epilepsy and Clinical Neurophysiology. 2008; 14(4):151-155.
Fernandes, P.T. Li, L.M. Percepção de estigma na epilepsia. Journal of Epilepsy and Clinical Neurophysiology. 2006; 12: 2017-18.
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Perguntas Frequentes
1.A epilepsia tem impacto no trabalho?
O desemprego e o subemprego foram identificados como os dois problemas mais sérios que o adultos com epilepsia enfrentam.
2. A epilepsia tem impacto no lazer?
As limitações no lazer ocorrem, principalmente, devido ao estigma, preconceito e medo de que a atividade de lazer possa desencadear crises.
3. A epilepsia tem impacto na comunicação?
Na epilepsia os problemas relacionados à comunicação podem ser decorrentes de diversos fatores, dentre eles estão o estigma, o comprometimento cognitivo, o efeito das drogas antiepilépticas e as lesões estruturais.
