Introdução
Receber a notícia de que você tem Doença Inflamatória Intestinal (DII) não é nada fácil. Afinal, você já se imaginou sendo diagnosticado com uma doença que não teria como prevenir e tampouco como curar?
Parece um tanto assustador pensar assim, e realmente é, ainda mais quando vivemos em um país que a disponibilidade de exames e acesso a medicações são deficitárias. Contudo, observamos que o avanço da medicina faz com que as Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) passem a ser cada vez mais entendidas e, por mais que ainda afete a vida do portador em diversos âmbitos, apresentarem uma sobrevida maior e uma melhor qualidade de vida quando comparada há anos atrás.
O que é a campanha Maio Roxo?
O mês de maio é destinado à conscientização da importância do diagnóstico precoce das DII, além de tentar sanar todo o misticismo, comumente observada na prática ambulatório, que as envolve. Há alguns anos essa campanha é realizada anualmente pela Sociedade Brasileira de Coloproctologia (SBCP).
As DII, reapresentada pela Doença de Crohn e a Retocolite Ulcerativa, são doenças que trazem grande impacto socioeconômicos para o usuário e para o sistema de saúde, pois tratam-se em sua maioria de doenças imunomediadas, incuráveis e quando não são diagnosticadas precocemente e seu tratamento não é realizado no tempo certo, passam a ter um alto poder de complicações.
Consequências da escassez de estudos epidemiológicos
Em nosso país, infelizmente, os estudos voltados a epidemiologia dessas doenças são bastantes escassos e restritos a determinadas regiões. A própria SBCP reconhece essa realidade e usa como base em seu site a tese de dourado do Dr Rodrigo Gasparini, mas que é restrita ao estado de São Paulo e apresenta uma proporção de 52,5 casos/100 mil habitantes, desses, 53,8% portadores de retocolite ulcerativa e 46,2% de doença de Crohn.
Isso impossibilita que a própria campanha seja eficaz, uma vez que não se atenta a real necessidade de cada região brasileira. E quando falo em necessidade, logicamente que não falo a respeito de políticas de prevenção, falo da organização do rastreamento dessas patologias. Pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o tempo médio de espera para a realização do exame endoscópico digestivo baixo, a colonoscopia, é, em média, de 300 dias.
Pra corroborar com o exposto acima, um estudo realizado pela Associação Brasileira de Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa (ABCD) intitulado “Jornada do paciente com DII”, foi primeiro estudo quantitativo e qualitativo feito no Brasil mapeando em profundidade a realidade do paciente com DII. No mesmo, foi aplicado um questionário com 20 perguntas para 3.563 pessoas, para participar dessa pesquisa, deveria ter mais de 18 anos, ser brasileiro e portador de DII, como resultados, 12% dos pacientes demoraram mais de três anos entre o início dos sintomas e conseguir visitar um médico especialista, 41% dos pacientes demoraram mais de 12 meses para receber seu diagnóstico final. Destes, 20% demoraram mais de 3 anos para o diagnóstico.
Os efeitos da realidade nacional
O diagnóstico da DII pode ser demorado por questões específicas da doença, mas a demora pode ser agravada por dificuldade de acesso a especialistas que conheçam e identifiquem a doença.
Uma dúvida pode pairar sobre nossa mente depois dessas informações até agora: o que estamos fazendo para essa realidade ser alterada? Mas a resposta pode ser um pouco aquém de nossa expectativa.
No ano de 2017, a Universidade Estadual do Rio de Janeiro – UERJ realizou um levantamento que constou, pasmem, R$66 milhões de reais gastos pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) em 12 meses com licenças médicas por conta da Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa no país, muito em decorrência da falta ou dificuldade de acesso aos medicamentos.
Situação agravada pela pandemia do Covid-19 que passamos. O final de 2020 e início de 2021, por exemplo, foi marcado pela falta de Adalimumabe, medicamento usado no tratamento da DII, na apresentação de 40 mg/0,4ml. O remédio é adquirido pelo governo federal e distribuído aos estados, que fazem a dispensação através das farmácias de alto custo. As irregularidades na entrega começaram em julho; no mês de outubro, a dispensação foi normal. Entre os meses de janeiro e março de 2021, o Movimento Medicamento no Tempo Certo recebeu 700 denúncias sobre falta do medicamento em todos os estados brasileiros.
Repercussão na vida dos portadores
Toda essa situação afeta negativamente a vida do portador, de acordo com o trabalho da ABCD, 80% dos pacientes disseram que sua vida é afetada mesmo com a doença em remissão e, desses, 77% se preocupam quando será sua próxima crise.
Mais dados extraídos dessa iniciativa declaram que 70% relata que a DII tem pouco ou nenhum impacto em suas relações íntimas (fim de relacionamento, fazer novos amigos). Cerca de 78% teve que cancelar ou reagendar compromissos durante uma crise. Com relação aos estudos e ao trabalho, 43% relata que a DII impede a pessoa de realizar seu potencial nos estudos ou trabalho, 51% relata que a DII afetou o emprego, 20% teve que se ausentar do trabalho/estudo por
mais de 25 dias, 29% dos pacientes relatou sentir discriminação no ambiente de trabalho devido à doença, 47% teve que fazer mudanças na sua rotina de estudo ou trabalho (redução de jornada, horário flexível, etc.).
“Dum vita est, spes est”
Acredito que, após os dados expostos acima, qualquer pessoa ficaria cabisbaixo em entender sobre a realidade que os portadores de DII enfrentam e isso não é para menos. Contudo, encontramos esperança justamente na vida e a frase em latim dum vita est, spes est (enquanto houver vida, haverá esperança) exemplifica isso muito bem.
O avanço da medicina tem demonstrado que os pacientes portadores de DII conseguem levar uma vida normal, o controle tem sido cada vez mais eficaz. Em meados dos anos 90, algo muito recente em um recorte histórico, os biológicos foram introduzidos no mercado para o tratamento de diversas doenças, entre elas a DII, e a cada ano o conhecimento sobre esses medicamentos só aumentam e o conhecimento da própria doença hoje já é muito superior ao de anos atrás. O que pode ser sim um sinal de esperança para os portadores dessa patologia.
Conclusão
As Doenças Inflamatórias Intestinais (DII) representam patologias que tem aumentado sua prevalência nos últimos anos, o que demonstra que o tratamento, por mais deficitário que seja, tem sido eficiente.
Hoje, com o modelo multiprofissional encontrado no SUS, o auxílio psicológico a esses pacientes tem sido extremamente importante.
Modelos de campanha, como o Maio Roxo, tendem a cada ano que são realizadas, a só melhorar a realidade encontrada no Brasil e isso mostra a sua importância. Hoje temos uma realidade muito melhor do que a encontrada 10 anos atrás e, supõem-se, pior do que a que será encontrada daqui há 10 anos. Enquanto não há uma ajuda efetiva em que a realização de exames seja algo mais prático e dinâmico, por exemplo, nos resta alertar sobre a impotência do conhecimento sobre a doença, algo que essas campanhas fazem com extremo sucesso.
Autor: Vinícius Sussuarana Rocha, discente do curso de medicina
Instagram: @vsussuaranar_
O texto é de total responsabilidade do autor e não representa a visão da sanar sobre o assunto.
Observação: material produzido durante vigência do Programa de colunistas Sanar junto com estudantes de medicina e ligas acadêmicas de todo Brasil. A iniciativa foi descontinuada em junho de 2022, mas a Sanar decidiu preservar todo o histórico e trabalho realizado por reconhecer o esforço empenhado pelos participantes e o valor do conteúdo produzido. Eventualmente, esses materiais podem passar por atualização.
Novidade: temos colunas sendo produzidas por Experts da Sanar, médicos conceituados em suas áreas de atuação e coordenadores da Sanar Pós.
Referências:
http://periodicos.unievangelica.edu.br/index.php/educacaoemsaude/article/view/4511/3264
