Cuidados paliativos: a filosofia do cuidar | Colunistas

Hospice e cuidados paliativos

Alguns historiadores afirmam que a filosofia paliativista teve início na antiguidade com as primeiras definições sobre o cuidar. E, ao longo dos anos, foi sendo aprimorada até que em 1842, na França, o termo “hospice” foi aplicado para designar um lugar dedicado ao cuidado de pessoas que estavam prestes a falecer.

Em 1967, Cicely Saunders destacou-se com o jeito que tratava os pacientes e fundou o St. Christopher ‘s Hospice em Londres, pioneiro em oferecer cuidado integral ao paciente, seja no tratamento da dor, controle de sintomas ou cuidado compassivo. Neste local, os pacientes em fase final da vida encontravam alívio da “dor total”, em suas dimensões física, psicológica, social e espiritual.

Cicely graduou-se em enfermagem, assistente social e medicina, escreveu diversos livros e artigos de extrema importância para os cuidados paliativos. No St. Christopher´s Hospice desenvolveu o seu método de cuidar, reconhecido até hoje como um dos principais serviços no mundo em cuidados paliativos e medicina paliativa. A paliativista faleceu em 2005, sendo cuidada no local em que fundou.

Desmistificando os cuidados paliativos

Os cuidados paliativos (CP) são indicados para todos os pacientes (e familiares) portadores de alguma doença que ameaça a continuidade da vida, independente do diagnóstico ou prognóstico, qualquer que seja a idade ou momento da doença. Podem complementar e ampliar os tratamentos ou tornar-se o foco total do cuidado. São prestados por uma equipe interdisciplinar, composta por exemplo de médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, assistentes sociais, psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, capelães e voluntários que sejam competentes e habilidosos em todos os aspectos do processo de cuidar relacionados à sua área de atuação. 

Inicialmente, a atenção desses cuidados era centrada somente em pacientes na fase final da vida, entretanto, hoje em dia fazem parte do que a medicina adjacente às outras áreas podem oferecer ao paciente e a família, aliviando e prevenindo problemas, promovendo oportunidades para experiências de cunho pessoal, familiar, espiritual. E o mais importante, CP não é sinônimo de eutanásia ou suicídio assistido. É sinônimo de cuidado, acolhimento ao paciente (e seus familiares) não o reduzindo ao seu diagnóstico.

Cuidados Paliativos no Brasil

Alguns marcos importantes

• 1970
  • Primeiros indícios que haviam discussões a respeito dos CP no Brasil;
• 1990
  • No início dessa década surgiram as primeiras organizações. Destaca-se o professor Marco Túlio de Assis Figueiredo, que abriu os primeiros cursos e atendimentos com a filosofia paliativista na Escola Paulista de Medicina da Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP/EPM);
• 1997
  • Ocorre a fundação da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) e o primeiro curso de CP na Universidade de São Paulo (USP); 
• 1998
  • Inauguração do Centro de Suporte Terapêutico Oncológico (CSTO), hoje Hospital do Câncer IV (HC IV);
• 2002
  • Portaria n° 19 GM/MS, 03 de janeiro de 2002: institui no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos;
  • Portaria n° 1.319 GM/MS, 23 de julho de 2002: institui no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), os Centros de Referência em Tratamento da Dor Crônica;
• 2005
  • Fundação da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP);
• 2006
  • O Conselho Federal de Medicina (CFM) institui a Câmara Técnica sobre a Terminalidade da Vida, posteriormente Câmara Técnica de Cuidados Paliativos;
• 2009
  • O Conselho Federal de Medicina (CFM) incluiu no Código de Ética Médica os CP como princípio fundamental;
• 2018
  • Resolução n° 41 MS/CIT, 18 de outubro de 2018: pactua que o Sistema Único de Saúde (SUS) deve oferecer cuidado paliativo de qualidade e baseado em evidência para toda a Rede de Atenção à Saúde;
• 2019
  • Portaria SAES/MS n° 1399, 17 de dezembro de 2019 : redefine os critérios e parâmetros para habilitação de Unidade de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (UNACON) e Centro de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (CACON);
• 2020
  • ANCP cria comitê de crise COVID-19 e lança em seu site especial sobre COVID-19 em cuidados paliativos.

Cenário atual

Apesar de não haver regularização da Medicina Paliativa como área de atuação médica, hoje em dia diversas associações estão unidas para que um dia haja esse progresso. Ademais, ainda impera no país enorme desconhecimento e preconceito relacionado aos Cuidados Paliativos, seja entre profissionais da saúde, gestores, judiciário ou sociedade. A maior prova disso é que ainda se confunde atendimento paliativo com eutanásia ou suícidio assistido. 

Infelizmente, são poucos os serviços de CP no Brasil. Diante da falta de notoriedade e regularização menor é o número de profissionais que oferecem atenção baseada em critérios científicos e de qualidade. Adjacente a isso, há uma lacuna na formação médica e de profissionais de saúde em CP, uma vez que são poucos os cursos de especialização, pós-graduação e a falta de residência médica. E, mesmo com muitas instituições pregando na teoria uma “medicina humanizada”, o que se encontra na prática é o despreparo ao lidar com pacientes, principalmente com diagnósticos mais difíceis ou em fase terminal.

SUS e CP

Apesar do Sistema Único de Saúde (SUS) oferecer cuidados paliativos desde 2002, somente com a Resolução n° 41 de 31 de Outubro de 2018 foi normatizada a oferta de CP como parte dos cuidados continuados integrados. Tendo como objetivo garantir que a prática seja oferecida aos pacientes desde o diagnóstico da doença até a fase terminal, permitindo mais qualidade de vida aos pacientes, cuja doença não tem cura. Por exemplo, um paciente que foi diagnosticado com Alzheimer pode receber o cuidado junto à sua família, para que ambos tenham conforto na qualidade de vida até o final da vida do paciente. 

Por que precisamos aprender sobre cuidados paliativos?

A mesma época em que se vende uma “medicina humanizada” é a que pouco aplica na prática meios para tornar essa frase verídica. Ao longo da graduação aprendemos muito sobre as patologias e como combatê-las, mas não nos ensinam a lidar com a morte ou a chegada dela. Treinamos como realizar uma boa anamnese e diante das inúmeras possibilidades achar o diagnóstico e finalizar o caso, entretanto, quando nenhum tratamento é capaz de modificar o estado da doença muitos médicos se limitam a uma simples frase “não tenho mais o que fazer” e alguns lembram de encaminhar para o temido “cuidados paliativos”.

Cicely Saunders afirmava “ainda há muito a fazer”, não é à toa que foi a pioneira e mesmo em uma época em que a medicina não era vendida como humanizada soube olhar e cuidar do paciente além do diagnóstico e prognóstico. Afinal, esse é o objetivo, dar suporte ao paciente e à sua família além do processo de doença, contemplando todas as áreas de vida e os acompanhando com uma equipe interdisciplinar para auxiliar nessa caminhada. Os CP não devem ser temidos ou estigmatizados de maneira negativa, fazem parte da saúde tanto quanto um exame, porém, infelizmente ainda existem grandes desafios para que tal cuidado seja visto com bons olhos, falado com entendimento, transmitido com acessibilidade e realizado com competência. 

Finalizo deixando como indicação o livro Visionários, da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), no qual as primeiras décadas desse tema no Brasil são abordadas através dos olhares dos pioneiros. Bem como os três livros da médica Ana Claudia Quintana Arantes, paliativista pioneira no Brasil: A morte é um dia que vale a pena viver, Histórias lindas de morrer e Pra vida toda valer a pena. Todas as indicações tem como objetivo estimular a pesquisa e o conhecimento sobre o assunto e adjacente a isso, propor a seguinte reflexão entre os futuros colegas de profissão: o que você está aprendendo e colocando em prática para construir e exercer uma medicina mais humanizada?

Autora: Vitória Araújo Bernardo

Instagram: @varaujob

Referências:

1. Vamos falar de cuidados paliativos
   https://sbgg.org.br/wp-content/uploads/2014/11/vamos-falar-de-cuidados-paliativos-vers–o-online.pdf
2. Dama Cicely Saunders
   https://www.stchristophers.org.uk/about/damecicelysaunders 
3. Programas nacionais de controle do câncer: políticas e diretrizes gerenciais, 2ª ed. Organização Mundial da Saúde
   https://apps.who.int/iris/handle/10665/42494 
4. Cuidados paliativos
   https://doi.org/10.1590/S0103-40142016.30880011 
5. A importância de aprender e ensinar cuidados paliativos – Campanha de CP da Casa do Cuidar
   https://www.youtube.com/watch?v=TISz8W4HPFs 
6. ANCP e cuidados paliativos no brasil

7. A trajetória do profissional de saúde paliativista – Campanha de CP da Casa do Cuidar
   https://www.youtube.com/watch?v=RXiprLbUdkA 
8. Resolução n° 41, de 31 de outubro de 2018
   https://www.in.gov.br/web/guest/materia/-/asset_publisher/Kujrw0TZC2Mb/content/id/51520746/do1-2018-11-23-resolucao-n-41-de-31-de-outubro-de-2018-51520710 
9. Ministério da Saúde normatiza cuidados paliativos no SUS
   http://www.oncoguia.org.br/conteudo/ministerio-da-saude-normatiza-cuidados-paliativos-no-sus/12380/990/ 
10. Visionários
    https://paliativo.org.br/visionarios 

O texto é de total responsabilidade do autor e não representa a visão da sanar sobre o assunto.

Observação: material produzido durante vigência do Programa de colunistas Sanar junto com estudantes de medicina e ligas acadêmicas de todo Brasil. A iniciativa foi descontinuada em junho de 2022, mas a Sanar decidiu preservar todo o histórico e trabalho realizado por reconhecer o esforço empenhado pelos participantes e o valor do conteúdo produzido. Eventualmente, esses materiais podem passar por atualização.

Novidade: temos colunas sendo produzidas por Experts da Sanar, médicos conceituados em suas áreas de atuação e coordenadores da Sanar Pós.